Concluimos este mes de reseñas y opiniones de libros, con uno titulado “Sugar Surfing: How To Manage Type 1 Diabetes in a Modern World” (que podría traducirse como “Surfeando el Azúcar: Cómo Manejar la Diabetes Tipo 1 en el Mundo Moderno”). Fue escrito en 2015 por el Dr. Stephen Ponder, endocrinólogo pediatra y que además vive con DT1; y por Kevin McMahon, quien tiene una hija con DT1 y contribuyó al desarrollo de nueva tecnología en medición de la glucosa sanguínea. Se trata de un libro que considero referente importante para aprender sobre el manejo de la DT1; pues una de las cosas que lo hacen muy valioso es que el propio autor vive con la condición, por lo cual está basado en su experiencia y no solamente en “las recomendaciones oficiales” – mismas que ya hemos discutido antes en cuanto a sus fallos, desaciertos, y las muchas maneras en que se basan en premisas falsas, que no funcionan para traernos el control que deseamos tener en la diabetes y con ello, bienestar.

El pilar central del libro es el manejo de los niveles de glucosa sanguínea (GS) a través del monitoreo continuo. Está escrito en un lenguaje simple, que el público no experto y quienes apenas se están adentrando en el tema del auto-manejo de la diabetes pueden comprender con facilidad. El título viene de que el autor utiliza la metáfora de ir “surfeando” las “olas” de la glucemia, previniendo grandes subidas o bajadas de glucosa en sangre a través del aprendizaje para manejar continuamente la diabetes. Se trata, pues, de que la persona con diabetes sepa que puede lograr un control, autonomía y empoderamiento para manejar su diabetes, todo ello a través del aprendizaje con su propio cuerpo.

La primera sección es más bien anecdótica, donde el autor cuenta cómo fue su vida con DT1 tras su diagnóstico a mediados de los años sesenta – época en que, como lo discutimos en la entrada anterior sobre el libro del Dr. Bernstein, era aún una “edad oscura” en nuestra comprensión acerca de la diabetes, así como las grandes carencias que aún existían en las tecnologías que hoy nos permiten mucho mejor y más rápido aprendizaje para el control glucémico. Ya después se va enfocando más y más en el tema del control y manejo de la GS, usando medidores caseros de glucosa, así como el recurso de la insulina exógena que utilizamos quienes vivimos con DT1.

En su momento, el libro rompió paradigmas, pues sigue siendo hasta la fecha uno de los muy pocos que existen dedicados exclusivamente a la DT1, y sobre todo escrito por alguien que lo vive también. Una de sus mayores enseñanzas es cómo antes existía un pensamiento muy estático sobre el manejo de la diabetes, y este pensamiento estático no permite el aprendizaje ni tampoco la autonomía. En aquéllos años que al autor le tocó vivir, los medidores de glucosa aún eran primitivos (casi siempre basados en orina en lugar de sangre, y sabemos que la glucosa se muestra en la orina horas después de haber tenido efecto en la sangre, con lo que la información siempre iba llegando atrasada); también la insulina disponible en el mercado era mucho menos efectiva. Podía ser el caso que la persona se midiera la glucosa en orina una vez al día, y se pinchara insulina solamente una vez por día también, todo ello de manera estática: ahora sabemos que un enfoque así de rígido, y tan falto de información constante, vuelve casi imposible la prevención de episodios críticos de hipo- e hiperglucemia, impidiendo que la persona con DT1 viva realmente en bienestar.

Ahora sabemos que para realmente vivir con este bienestar – y evitar prácticamente todas las complicaciones diabéticas – hace falta que estemos dispuestos a aprender y a volvernos dueños, monitores y capitanes de nuestro propio barco. El principal aporte de este libro, pues, es terminar con la mentalidad “estática” en el manejo de nuestra propia diabetes, enseñándonos por el contrario que éste deberá ser un camino de aprendizaje continuo. Incluso llama “falsos ídolos” a los aparatos cuando son mal utilizados: por ejemplo, en este caso tener un “falso ídolo” sería creer que el monitor de glucosa o la bomba de insulina simplemente harán el trabajo ellos mismos, sin que nosotros tengamos que involucrarnos. La realidad es que éstas son sólo herramientas que por sí mismas no hacen nada. Sabemos que para vivir en bienestar con diabetes no hay fórmulas mágicas ni soluciones milagrosas que podamos simplemente “enchufar y olvidarnos”; sino que a cada uno de nosotros le toca aprender, tomar las riendas y saber manejar la propia diabetes.

Gracias a los monitores continuos de GS, ahora podemos tener este método para ir constantemente manejando la diabetes “en tiempo real”, previniendo cualquier complicación o crisis en lugar de esperar a que se presente. El autor explica que los monitores no deberían servirnos simplemente como una “alarma” de cuando la GS está “muy baja” o “muy alta”, sino que su verdadera utilización óptima deberá ser como herramienta de monitoreo continuo. No podemos esperar a que el doctor simplemente nos coloque una bomba de insulina por ejemplo, y después olvidarnos del asunto: manejar adecuadamente la diabetes para el bienestar requiere el compromiso de aprender, de dedicar tiempo a monitorear y controlar, para alcanzar el máximo bienestar posible y evitar todo tipo de complicaciones diabéticas.

Claro está que se trata de un libro mucho más enfocado – casi exclusivamente – a la Diabetes Tipo 1; si bien alguien que viva con Diabetes Tipo 2 y que también utilice insulina exógena, podría asimismo encontrarlo interesante y de utilidad.

Algunos aspectos de esta obra, sin embargo, resultan ya un poco obsoletos o anclados en cierta medida en el pensamiento convencional sobre el manejo de la diabetes, por lo que conviene hacer aquí una crítica constructiva. El libro toca muy poco el aspecto de la alimentación – lo cual es un poco extraño tratándose de un libro sobre diabetes de cualquier tipo, pues hoy tenemos más claro que nunca que la comida que decidimos introducir en nuestro sistema es decisiva en cuanto a sus efectos a corto plazo en nuestra glucosa sanguínea, y a largo plazo, en nuestro bienestar. Señalización hormonal, respuesta glucémica, y todo tipo de “cascadas” metabólicas se desencadenan en nuestro cuerpo dependiendo de qué cosas elegimos comer, y diferentes comidas pueden activar genes protectores o por el contrario causar desbalances. Sin embargo, aún lo muy poco que el libro contiene en cuanto a alimentación es obsoleto, o está basado en paradigmas que yo no comparto.

Si bien el libro no se enfoca para nada en recomendar algún estilo de alimentación en particular, a través de sus páginas se vuelve evidente que el autor aún tiene la idea convencional de “contar carbohidratos y después corregir con insulina” – un enfoque del que ya he hablado antes, que se basa en la falsa premisa de que supuestamente “los carbohidratos son necesarios”, pero que en la realidad vuelve muy difícil, casi imposible, el control glucémico que deseamos. El libro, al igual que el conocimiento convencional sobre nutrición, parece entonces asumir la idea falsa de que “una caloría es una caloría”, y de que “la persona con diabetes puede comer lo que sea, sólo tiene que contar las porciones”, etc.

Ya he comentado antes que no todos los alimentos son iguales: mientras que la comida real – basada en plantas y animales – con ingredientes de calidad, nos aporta bienestar ya que es lo que nuestros genes esperan para su correcto funcionamiento; otras comidas como los procesados, los azúcares y los cereales modernos, son alimentos poco óptimos, con pobres perfiles nutricionales y que ocasionan una respuesta demasiado elevada en nuestra GS. El libro de Ponder y McMahon, lamentablemente, no toca este tema tan fundamental; y lo poco que habla sobre alimentación parece seguir basado en premisas obsoletas, y en la idea – muy poco útil para cualquiera, ¡pero en especial para personas con diabetes! – de que “sólo se trata de contar porciones”.

Si bien el libro aporta un primer paso muy valioso para el control glucémico – y es de los pocos libros que existen enfocados a DT1, desde la perspectiva de alguien que vive con ella – a mi parecer se queda corto y en un “estar más o menos bien”, o “estar no tan mal”; mientras que otras personas que vivimos con DT1 sabemos que podemos aspirar al bienestar completo, con normalidad glucémica, igual que la persona que vive sin DM. Adoptar la idea de que se puede vivir con diabetes y controlando la glucemia a través del monitoreo es un primer paso necesario; pero insuficiente, para quienes verdaderamente quieran vivir en bienestar gracias a lograr la normoglucemia. El libro destaca la importancia de la monitorización continua y eso es muy valioso, pero es tan sólo el primer paso.

Lo fundamental en mi experiencia clínica y personal, nuevamente, la normalidad glucémica. Y este libro, a pesar de sus valiosos aportes, se queda corto en ese aspecto. El enfoque de “comer de todo y después pinchar insulina” es uno que he probado en mí misma, y sé que no funciona: he experimentado en carne propia que el consejo convencional de “contar raciones de carbohidratos y después pinchar insulina para corregir”, sencillamente se queda en una fantasía de perfección matemática, pues al haber tantos factores que afectan a la glucosa y a la insulina en sangre, el control deseado se nos escapa la mayor parte del tiempo. Pasamos de una crisis a otra – si bien serán crisis mucho menores de las que tendríamos si no hiciéramos nada –, seguimos en la montaña rusa del descontrol glucémico, y a la larga van apareciendo las complicaciones diabéticas.

Por ejemplo, en cuando a la medición de HbA1c, los autores dan un estándar que yo no considero óptimo para la salud: dan a entender que mientras nos mantengamos por debajo de 7%, esto es un manejo relativamente “bueno” de la GS. Pero un nivel de HbA1c por encima de 5,4%, a mi parecer es demasiado alto y no nos permitirá realmente alcanzar el grado óptimo de bienestar que podríamos tener. La persona con diabetes puede lograr un bienestar igual al de la persona que vive sin diabetes – y el primer paso es creerlo y estar dispuesto a aprender para lograrlo.

Aún si algunos de sus consejos no son concordantes con mi metodología actual, lo valioso de esta obra es que el autor es una persona que vive él mismo con DT1; y por lo tanto puede aconsejar a otros desde la experiencia como iguales, que es lo que yo hago también en mis programas de acompañamiento. Pues siempre es más fácil, seguro y efectivo emprender este camino de aprendizaje y monitoreo continuo, de la mano de un profesional que también lo vive.

Mi experiencia y mis programas:

Soy Rosy Yáñez, soy Nutricionista con Doctorado, experta en Nutrición y Metabolismo, Diabetes, Alimentación Low-carb y ayuno intermitente.

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