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¿Profesionales sanitarios que acompañan a personas crónicas de igual a igual?

pub-7-julio

He mencionado en artículos anteriores que la educación es en sí misma el tratamiento para la diabetes. Esto se vuelve aún más evidente cuando empezamos a aprender y entonces vienen las primeras frustraciones, el estrés y la sensación de lucha constante, al ver cómo somos tratados muchas veces por el sistema de salud y por el personal sanitario. Al hablar con otras personas que viven con diabetes u otras condiciones crónicas, nuestras historias de frustración con el sistema de salud son el pan de cada día.

Tenemos un sistema sanitario basado en el autoritarismo, pero no sólo eso, sino además, uno que aún opera con base en muchísimas premisas falsas, falacias, e información obsoleta y ya desacreditada. Tenemos un sistema de salud que es eficaz en tratar accidentes y complicaciones agudas que duran poco, bien preparado para estabilizar una crisis momentánea; pero sumamente impreparado para acompañar condiciones crónicas, y sin una visión integrativa de la salud. La experiencia mía, y la de muchísimas personas a las que he acompañado en el manejo de su diabetes, es que nos ha tocado luchar contra este sistema en donde el modelo de tratamiento consiste en obedecer ciegamente las órdenes del profesional. Muchos de los sanitarios y profesionales prefieren que no hagamos preguntas, entre más callados nos quedemos mejor, yendo simplemente a hacernos las analíticas y a seguir sus indicaciones sin cuestionar nada… ¡aun cuando muchos vemos en nuestro día a día, que sus recomendaciones simplemente no nos funcionan!

El resultado de este enfoque autoritario: mucho estrés, recomendaciones que no funcionan (como el método convencional de “contar hidratos”, que a mí nunca me funcionó, y que a muchas personas con diabetes nos tuvo siempre en una montaña rusa de constantes picos y subidas-bajadas peligrosas de glucosa)… y la sensación frustrante y desesperanzadora de tener que estar luchando contra el sistema que supuestamente debería estar ahí “para ayudarnos”. El enfoque en la educación es nulo.

Y ya si tenemos la osadía de decir que estamos siguiendo recomendaciones distintas  a las convencionales (como la alimentación low-carb, que el conocimiento convencional aún no reconoce, pues se cree el mito de que “causa hipoglucemias peligrosas”, algo que ya sabemos que no es verdad); muchos sanitarios nos riñen, cuestionan y desacreditan lo que estamos haciendo, y sencillamente no creen que pueda ser verdad que mantengamos niveles normales de glucosa en sangre. Nos dicen que con alimentación low-carb “arriesgaremos nuestra salud” y es mentira… Esto nos muestra que ya de entrada, el sistema de salud simplemente no cree que una persona con diabetes pueda – ¡o merezca! – tener niveles normales de glucosa en sangre, como si no tuviera diabetes, ni que pueda tener una buena salud. Ya de inicio se nos mide con otro rasero, aspirando a un estándar deficiente. ¡Cuando en realidad la persona con diabetes perfectamente puede normalizar su glucosa en sangre y gozar de excelente salud!…

Si bien puede haber profesionales excepcionales que tengan un enfoque más flexible, que estén dispuestos a educar, y sobre todo a seguir aprendiendo ellos mismos, el sistema no favorece eso: el personal sanitario generalmente busca dirigir la condición del paciente, sin ningún aprendizaje y sin poner enfoque en la realidad psico-social de la persona. Pues la diabetes, como cualquier otra condición crónica, no es sólo una “condición de salud” sino toda una realidad psicosocial. Las emociones, el apoyo familiar, el círculo social, son parte fundamental de esa realidad también.

Tristemente, todo este sistema “de salud” basado en el autoritarismo y en el control absoluto del médico – quien siempre “tiene la última palabra” –, nos lleva a la sensación de des-empoderamiento y de pérdida de control, que para tantos de nosotros ha sido o fue la constante de tantos años. Esta visión autoritaria ya debería ser calificada de obsoleta, que no funciona para las condiciones crónicas como la diabetes; pues cuando existe una condición crónica, es fundamental que la persona pueda tomar el control y volverse experto en el manejo de su propia condición. No solamente existe autoritarismo, sino también, en muchas ocasiones, la total falta de empatía y de humildad incluso; sin reconocer los propios errores, asumiendo que simplemente porque se es un profesional, ya no hace falta seguir aprendiendo. Cuando en realidad, ¡la etapa de estudiante debería durar toda la vida!…

Un sistema de salud que empodere, que acompañe a las personas, y que se base en la salud integrativa, lograría resultados muchísimo más adecuados, ahorrando por cierto enormes costos ya que se podrían prevenir crisis agudas desde antes de que ocurrieran. Es por ello que algunos expertos en el manejo de la diabetes ya proponen una tutoría individualizada, centrada en el acompañamiento durante el aprendizaje (como lo ha hecho desde hace años el Dr. Enrique Pérez Pastén). Empieza a ganar notoriedad la interesante rama de la psiconeuroinmunología, que propone una visión mucho más holística e integral de la salud – contando también elementos emocionales y psicosociales –, en lugar de la visión tradicionalmente aislada y fragmentada de la medicina convencional. Para un manejo exitoso de la diabetes, necesariamente el paciente debe tener un rol protagónico de autocuidado. En especial si consideramos que la alimentación, esa actividad fundamental y primaria que realizamos varias veces al día, es crucial en el manejo de la diabetes. Esto tiene qué ver con lo que mencioné justamente en el artículo anterior, donde hablé del empoderamiento y de hacerse responsable. Es importante cambiar este paradigma del paciente como ente pasivo y como simple receptor del conocimiento – falible y cambiante – del médico y del sistema. No ser solamente un pasajero de la propia salud que simplemente hace lo que le dicen, sino el conductor del barco.

Nadie puede llegar a conocer mejor a la persona con diabetes que él mismo o ella misma, ya que cada cuerpo y cada individuo son únicos. Aunque queda claro que un médico o profesional de salud es quien estudió varios años para llegar a tener la posición que tiene, el conocimiento sigue cambiando y evolucionando, necesitando médicos y personal sanitario que puedan ser educadores, de otros y también de sí mismos. Basta recordar la frase del Dr. Elliot Joslin (que también ha defendido la visión de la educación como tratamiento de la diabetes): “el diabético que más sabe, es el que más vive”.

 

Mi experiencia:

Soy Rosy Yáñez, Soy Nutricionista con Doctorado, experta en Nutrición y Metabolismo, Diabetes y Alimentación Low-carb.

Tengo veinticinco años viviendo con Diabetes Tipo 1 (DM), y desde hace quince años logro tener niveles glucémicos normales, sin ninguna complicación diabética.

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